2016: Holčička, kterou mám v péči na přechodnou dobu, má farmakorezistentní epilepsii. Teď jí bude rok a půl. Netušila jsem, do čeho jdu. Všichni mě od toho zrazovali a připadalo mi, že už má místo v kojeňáku domluvené. Pocit, když mi po záchvatu přestávala na rukách dýchat, byl hrozný. Čas pro sebe mám, jen když se manžel nebo dcera nabídnou večer ji uspat a teprve pak si oddechnu, že jsme zase ustáli jeden den bez záchvatu. Vůbec si neumím představit, že bych malou za rok měla odvézt do ústavu, ale nechce se mi obětovat úplně všechno. Chtěla bych ještě někdy na normální výlet, vyjet na kole nebo na obyčejnou dovolenou. S malou jsme si zatím nikam netroufli a v létě to ani nešlo, nesmí se přehřát. Jsem šťastná, že vedra skončila. I když se všichni kolem mě chovají fantasticky a
pomáhají, stejně se cítím někdy na všechno strašně sama.
2017: Dneska mi oznámili, že chtějí Anežku dát do ústavu. Je u mě půl roku a je to pro mne jako blesk z čistého nebe. Malá je konečně měsíc bez nemocnic a zase se začíná trochu rozbíhat ve vývoji a zlepšuje se. Zaštiťují se, že to dělají pro moje dobro, ale mě se nikdo neptal. Sociálka tvrdí, že by soudce neshledal žádný důvod, proč by u mě měla zůstávat déle, když se kraj v podstatě přestal snažit někoho jí natrvalo najít. Z mého pohledu mě nechali vyžrat nejhorší měsíce a teď, když to začíná být lepší, veškeré naše úsilí vyjde nazmar.
2018: Tak jsou z nás dlouhodobí pěstouni. Anežku jsme si nechali. Největší pomocí pro mě je Raná péče Educo. Kdybych věděla o ústavu, který by byl schopen zajistit Anežce potřebnou péči (včetně diety), možná bych se ani nebránila ji tam dát, ale takový jsme nenašli. Navíc i ze stacionáře bývá často nemocná. Ve dvou letech jsem ji chtěla dát na týden do Dětského centra, ale po přečtení “manuálu“, který jsem jim poslala, mi odpověděli, že nemají kapacity a museli by přijmout dvě sestry – jednu dietní a jednu k lůžku. Byli jsme se tam s manželem podívat. V jejich herně by podle nás vydržela maximálně půl hodiny, než by dostala záchvat.
2019: Hledala jsem možnost nějakého ústavu, kam bych mohla Anežku dát občas na týden nebo dva, abych mohla jet třeba s vnoučaty na dovolenou, ale taková možnost neexistuje. Musela bych ji dát do ústavu napořád. Potom bych si ji mohla kdykoliv vzít domů na jak dlouho bych chtěla, ale všechny peníze by šly ústavu a já bych přišla i o odměnu pěstouna. To je pro mě nereálné. Musela bych nastoupit do práce a potom bych si zase Anežku nemohla brát domů. Takový bludný kruh.
2020: Ahoj Marci, nepřála bych si nic víc, než na všechno zapomenout a v červnu jet do Broumova na pobyt. Jsem možná pesimista, ale nevěřím tomu, že bychom na konci května našli odvahu s Anežkou kamkoli cestovat. I kdyby byla karanténa zrušená, to nebezpečí nákazy tady s námi bude ještě dlouho. Loňskou zimu jsme měli příšernou i bez tohoto běsnění. Anežka měla 3x zápal plic, 2x zánět ledvin, od toho i zánět slepého střeva a 2x zánět uší. Teď jsme snad zažehnali nebezpečí toho, že by jí dělali PEG na výživu přímo do žaludku, ale zda je to definitivní, se u ní nedá nikdy říct. Ona se mění pomalu každých 14 dní. Teď měla pohodové období a my si užívali toho, že v noci spala, jakž takž jedla a hlavně se neuvěřitelně tulila a mazlila. Už je to zase pryč. Moc mě to mrzí. Ale pokud nás chceš v kalendáři, mohla bych s někým domluvit focení u nás.
Díky Anežce jsem poznala spoustu fantastických lidí, zjistila, jak těžké to mají rodiny s vlastními postiženými dětmi, že je to boj o holou existenci, protože oni na rozdíl ode mne nedostávají odměnu pěstouna. A hlavně jsem si uvědomila, jaké obrovské štěstí jsem měla a mám. Mám fantastickou rodinu, manžela, který to se mnou navzdory všemu vydržel, mám dvě krásné dcery a dvě zdravá vnoučata. A tak možná to, že jsme si Anežku nechali, beru jako splátku osudu, že byl na nás tak hodný. Dokážu si vážit obyčejného dne, kdy se mi podaří vyšetřit trochu času sama na sebe. Díky Anežce jsem se naučila, že když se opravdu o něco snažím, tak se mi to nějak povede.
Spousta manželství kolem nás se v našem věku rozpadá. Nám to možná klape právě proto, že máme Anežku a nový smysl života. Vím, že moje dcery nejsou nadšené, hodně se o mě bojí. Snad mi jednou nevyčtou to, že jsem na ně neměla tolik času, jak by se jim líbilo.
Jsem přesvědčená, že kdyby byla Anežka v ústavu, tak by z ní byl ležák na hadičkách. Je pravda, že jsem věřila, že se nám podaří ji toho víc naučit, ale ještě to nevzdáváme. Jsme šťastní za každý její úsměv a i sebemenší pidi pokrok. O budoucnost moc nesmím přemýšlet, protože žádnou představu nemám.
Už jsem se setkala s názorem, že tady není co zachraňovat. A přesto si myslím, že to má smysl. Jeden malý človíček, který měl smůlu na rodiče a ještě dostal naděleno takových zdravotních problémů, žije díky nám šťastný život. Má svůj svět a není nešťastná.