Život s těžce postiženou holčičkou

Obsah článku

Čeho nejvíc lituji:

Dneska už vím, že bych nikdy nešla k soudu bez právníka. Z každé schůzky s OSPODem bych vyžadovala zápis. Zažádala bych si o rozšíření práv pěstouna, nespoléhala na OSPOD. Dodnes funguju jen na základě plné moci od otce. Na zbavení rodičovských práv (čekalo se na znalecký posudek rodičů) jsem čekala asi rok a půl a rozhodující soud, na který přišla nová pracovnice OSPODu naprosto nepřipravená a patrně vůbec nevěděla o čem soud bude, dopadl tak, že místo zbavení rodičovských práv obou rodičů, byla jen matka omezena v rodičovských právech a otci zůstala všechna práva. Odvolala jsem se, dostala jsem vynadáno po telefonu jak od OSPODu, tak od soudkyně a nakonec jsem odvolání stáhla. Nakonec jsem si plnou moc, kterou sepsal OSPOD musela nechat vypracovat od právníka znovu, protože plná moc od OSPODu mě téměř k ničemu neopravňovala.

Co nám život s těžce postiženou holčičkou dává?

Pocit, že nás někdo potřebuju, projevuje nám po svém, že nás má ráda a je jí s námi dobře. Dobře si pamatuju momenty, které jsem si chtěla zapamatovat se svými  dětmi a říkala jsem si, že si chci ty krásné chvíle uchovat na celý život a já podobné pocity, prožívám znovu i přesto, že mi klepe šedesátka na rameno.

Nikdy bych si neuměla představit co všechno zvládneme. Od zvládání těžkých epileptických záchvatů, přes krmení pegem, převazování ran po operaci, vydupávání té nejlepší léčby, boj s pojišťovnou, sehnání hlídání, odlehčovacích služeb, shánění peněz od nadací…..

A zdokonalila jsem se v šití, protože kvůli pegu šiju Anežce skoro všechno oblečení a slintáky, protože neuvěřitelně slintá.

Jak se nám změnil život?

Úplně. Musíme jinak plánovat a plánovat dlouho dopředu. Už na podzim si zamlouváme odlehčovací služby na celý další rok. Celý dům je přizpůsobený životu s postiženým dítětem. Máme štěstí, že máme velký dům a spoustu skladovacích prostor. 

Vím, že když jedu nonstop víc jak dva týdny, že už se to podepisuje na mojí psychice a je to pro mě hodně náročné. Byla jsem hlavně ze začátku několikrát hodně na dně a musela jsem začít hledat hlídání a odlehčovací služby. 

Čeho se nejvíc bojím?

Že ji jednou budu muset do ústavu dát, Bojím se, že to neustojím a nezvládnu. Ale udělat to jednou budu muset. A budu její nic. Nebude mít nikoho, kdo by jí zajistil léky a vozil jí k jedinemu odborníkovi na Dravetův syndrom na Moravě. Možná se potom pokusím zabojovat u soudu a udělat to, co mohl udělat OSPOD už před léty.

Spánek

Dost let jsme se vyspali, jen když Anežka začala zůstávat ve stacionáři na jednu noc v týdnu. Měla období kdy byla dvě hodiny vzhůru a dvě spala a tak celých 24 hodin. V noci jsem jí pouštěla tablet a snažila se o uspávání až po těch dvou hodinách. Postupně i s pomocí melatoninu se to trochu srovnalo. Ale stejně v noci, když se vzbudí ji beru k nám do postele a spí vedle nás. Moje spaní za moc nestojí. je to asi dané i věkem, ale když se to skloubí s Anežky buzením, tak ta noc za moc nestojí. Dneska, pokud je zdravá, tak bývá ve stacionáři z pondělka na úterý a ze čtvrtku na pátek a tak mám šanci něco dospat. 

Škola

Školu jsem vzdala a máme domácí výuku. Nechtěla jsem se vzdát stacionáře, kde je Anežka spokojená, oni ji tam znají a ten zajetý režim pasuje Anežce i mě.

Už vím, že se nesmí nahlas říkat, že si myslím, že se stejně nic nenaučí, ale když ona toho tolik uměla a postupně, plíživě o všechny dovednosti přišla. Poznala jsem jí v roce, jako normální roční děcko, které každou chvilku bude samo chodit. Potom přišlo osm dní v umělém spánku a trvalo pět let, než vyla ochotná se zase za ruce na nohy postavit. Chodila na nočník, žvatlala, slabikovala, jedla …. A všechno je pryč. Přestala jsem s tím bojovat, když se objeví nějaká nová dovednost, máme radost. Ale snažíme si ten život co nejvíc zjednodušit a usnadnit. 

Co jsem se nenaučila:

Říkat si včas o pomoc. Signály začnu vysílat až když už jedu za hranou a asi pořád čekám, že si Radek všimne. Až když si pustím Cikáni jdou do nebe, tak se zeptá, jestli mám blbou náladu a já už jedu za hranou čtyři dny. Ale to je moje chyba. A už vím, že mi asi ani žádný psycholog nepomůže. Pak se bojím, jestli už je to regulérní deprese nebo si koleduju o vyhoření. A že to pak přestává být sranda vím. S depresema a panickými atakami bojovala mladší dcera a asi nikdy vyhráno mít nebude. U ní obdivuju to, jak o tom mluví a nestydí se za to. Jenže my jsme generace, kdy se “blbá nálada” neřeší. To že se vám chce několik dní brečet a daří se vám to schovávat před okolím, že se vám z postele vůbec nechce vstát, protože vás bolí celý člověk a ještě k tomu z té postele vstáváte s dvacetikilovým prťouskem, protože ho tam samotného nemůžete nechat, tak to už asi k mojí generaci patří. 

Vím, že když jedu nonstop víc jak 14 dní, jsem zralá na chocholouška. Nepomůže ani hlídání na pár hodin, protože většinou stejně něco vyřizuju. Myslím, že bych zaměstnala asistentku na zkrácený úvazek na vyřizování doktorů, pojišťovny, nadací, shánění léků a je toho mnohem víc. 

Nejhorší je, když se potom nedostaneme ani ven, protože moc svítí nebo moc fouká a přidá se k tomu permanentní nevyspání a na mě padne černá deka. A nevím jak z toho ven. Nejlepší počasí je nakonec v zimě, kdy Anežku zababuším do fusaku a pokud fouká nebo prší, tak ji schovám po pláštěnku.

Teď jsem se zapojila do programu sponzorovaného EU “Jak se postarat o dítě a nezbláznit se”, ale zatím mi to nějak moc nepomáhá. Slibují až 150 hodin hlídání, ale chůvák je teď nemocný, tak nevím, jak to dopadne.

Teď mám před sebou týden dovolené, tak se snad trochu spravím. Poslední dvě noci už jsem musela poprosit Radka, aby spal vedle Anežky a já trochu dohnala svůj deficit. Kdybych Radka neměla, tak bych to už dávno musela vzdát.

Dlouho jsem věřila, že se Anežka naučí chodit, postupně jsem se smiřovala s tím, že asi nikdy chodit nebude, ale přiznat si to bylo hodně těžké. Nakonec překvapila a se změnou léků za covidu začala dělat samostatné krůčky v ohrádce a i za ruku se s ní dá kus ujít.

Stacionář nám moc pomáhá. Nejdříve tam spávala jen jednu noc a bývala tam tři dny v týdnu. Potom když se s námi Educo (raná péče) chtěli rozloučit, tak nám nabídli konferenci “Tým okolo dítěte” a stacionář nám nabídl druhou noc. Tento režim je skvělý. Anežku tam v pondělí zavezu a v úterý vyzvednu. Ve středu se vždycky režimově srovná a dospí, když má nějaký dluh a ve čtvrtek jí zase zavezu a v pátek vyzvednu. Díky tomuto zvládáme pětkrát týdně hodinovou procházku venku. Ve středu mi chodila několik let hlídat paní z organizace Včelka. Chodila přes poledne, kdy Anežka spí a nemusí se krmit ani podávat léky. To oni nesmí. A já jsem si na tuto dobu objednávala holiče, doktory, masáže, zubaře. Ukončili se mnou smlouvu nebo spíš mi jí prodloužili jen do konce května. Tak je zase po zajetém režimu.  Využívame ještě jednou za měsíc odlehčovací víkend ve Valašském Meziříčí v Centru Áčko. Tam není sestřička a musí na krmení a léky docházet, což není úplně ideální. Ale záchvaty tam zvládají a nám to taky moc pomáhá. Jen je to daleko. Než to otočíme, tak jsou to skoro čtyři hodiny.

Když jsme se před lety rozhodli, že pojedeme na větší dovolenou na Island, tak jsme odlehčovací službu na 14 dní hledali skoro dva roky. Našli jsme ve Veské u Pardubic (4 hodiny od nás). Byli skvělí a my je využívali na týdenní pobyty několik let, než jsme našli Centrum Ostrůvek v Olomouci.  Letos se nám podařilo přes nadaci Dobrý skutek tam nechat udělat pro Anežku ohrádku, která slouží zároveň i jako vysoká, bezpečná postel. To máme jen hodinu a něco daleko. V lednu otevřeli odlehčovací službu v Kunovicích, což máme deset km, ale jak to tam dopadne ještě není jisté. 

Pokud chceme jít do divadla nebo nějakou oslavu, tak máme v záloze dvě hlídací paní. 

Možná to vypadá divně, že tak řešíme hlídání, ale kamkoliv se Anežka veze, je potřeba neskutečné množství věcí. Tím že do pegu každé dvě hodiny (kromě spaní) něco dostává, tak i jen vyjetí k doktorovi do Brna je s obrovskou kabelou. Nevydrží sedět ve vozíku, pokud se nic neděje, chodit se s ní dá jen velmi omezeně a je to prostě čím dál složitější. Po cestě není kde takové velké dítě přebalit, nakrmit. A mě to vždycky hrozně vycuclo, tak jsem ježdění vzdala. 

Po dlouhé době plánujeme víkend v Neratově, tak uvidíme, jak to zvládneme. 

Bez odlehčovacích služeb už si to neumím představit. Měla jsem dlouho výčitky, jestli jsem měla právo do toho zatáhnout rodinu. Musím a chci mít čas i na svoje i když dospělé děti a na naše tři nádherné vnoučky. Říkám, že Anežka je naše splátka osudu za krásné a hlavně zdravé děti. Člověk to bere jako samozřejmost, když to má, ale ona je to výhra v loterii a obrovská. 

Můj projekt do budoucna:

Stezka českem. Každé trochu delší volno se snažím rozdělit mezi maminku s bráchou (mám je 350km daleko a pro pobyt s Anežkou tam nejsou ani podmínky ani místo), mezi děti a potom s Radkem ukrojím pár km stezky českem. Potřebuju jít alespoň část cesty sama a Radek mi dělá servis s dopravou a část jdeme spolu a večery jsou taky společné. Na spaní sama venku už si netroufnu a řešíme to penziony. To že si jdu třeba půl dne opravdu jen sama mi moc pomáhá.

Děkujeme Hance – autorce tohoto příběhu – za důvěru a možnost šíření. Vážíme si toho!

Darujte

V roce 2023 bylo v ČR NOVĚ svěřeno do ústavní péče 1378 dětí. Stát v péči o ohrožené děti a zajištění náhradních rodin selhává. My to chceme změnit. Všechny příspěvky, které dostaneme, investujeme s rozvahou a uvážlivostí a každou korunu několikrát otočíme, než ji utratíme. Potvrzení o Vašem daru je samozřejmostí.
 

Další články